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Disposizioni in merito al rimborso delle spese sostenute per interventi di trapianto in centri ubicati in altre regioni italiane

 

RELAZIONE

 

Oggi il trapianto di organi rappresenta una terapia consolidata, efficace per i pazienti affetti da grave insufficienza d’organo, non curabile con altri trattamenti medici.

In Italia il sistema dei trapianti è considerato tra i più avanzati in Europa, grazie ad un’organizzazione efficiente, a una normativa chiara e a una crescente cultura della donazione; i risultati collocano l'Italia in un posto di assoluto rilievo all'interno del panorama internazionale, con dati in continua crescita, che hanno permesso di raggiungere, nel 2024, i 4.276 trapianti.

Il buon esito di ogni singolo caso è direttamente correlato alla qualità e sicurezza dei processi clinici, organizzativi e gestionali, dell’informazione e formazione degli operatori: per tale motivo, il sistema trapianti è una delle reti più complesse e articolate tra i settori di alta specializzazione, che annovera unità operative che diventano referenti del percorso di cura dei malati fino alla loro stabilizzazione clinica.

L’Emilia-Romagna è stata la prima Regione in Italia, con LR 53/1995 Norme per il potenziamento, la razionalizzazione ed il coordinamento dell’attività di prelievo e di trapianto d’organi e tessuti, ad avere operato per il potenziamento, la razionalizzazione ed il coordinamento delle attività di prelievo e trapianto d'organi e tessuti.  L’attività, così disciplinata, ha consentito di costruire negli anni una rete trapiantologica organizzata secondo il modello ‘Hub & Spoke’, che garantisce il collegamento tra le 23 sedi donative regionali ed i 3 i centri per le attività di trapianto siti presso l’Azienda Ospedaliero universitaria di Parma, che si occupa di trapianti di rene e rene-pancreas, quella di Modena, specializzata in trapianti di fegato e rene, e quella di Bologna, dove vengono effettuati trapianti di rene, cuore, fegato, polmone, intestino isolato e multi viscerale.

Nel 2024 sono stati effettuati sul territorio regionale 498 trapianti, mentre 68 residenti hanno trovato risposta in strutture extraregionali. Sebbene i dati illustrati evidenzino una mobilità extraregionale piuttosto contenuta, restano comunque liste d’attesa importanti e ci sono casi in cui la risposta più efficace, per tipologia o tempi d’attesa, può essere trovata in centri situati in altre regioni d’Italia.

È in questi casi che il Progetto di Legge interviene, prevedendo un sostegno economico che può giungere a coprire l’intera cifra spesa dal paziente e dal suo accompagnatore per vitto, alloggio e trasporto: spese accessorie che possono raggiungere importi anche molto rilevanti, mettendo in seria difficoltà l’economia famigliare specialmente in condizioni di maggiore fragilità.

 

Passando all’esame puntuale dell’articolato:

- l’art. 1 declina principi, oggetto e le finalità della legge, tesa a dare sostegno economico per le spese di trasferta ai residenti in Emilia-Romagna, che siano in attesa o abbiano subito un trapianto d'organo presso centri trapianto situati in altre regioni d’Italia.

- l’art. 2 stabilisce che siano le Aziende unità sanitarie locali, secondo modalità stabilite dalla Giunta regionale, a rimborsare ai propri assistiti ed al loro accompagnatore le spese di viaggio, vitto e alloggio correlate alla necessità di effettuare esami preliminari, tipizzazione, iscrizione in lista, ovvero a sottoporsi a interventi di trapianto e ritrapianto ed ai controlli successivi.

La percentuale di copertura dei rimborsi è determinata in base all’ISEE del paziente ed equivale al 100% - entro il tetto massimo qui stabilito - al di sotto dei 36.151,98€, la medesima soglia valida per l’esenzione dai ticket sanitari.

La copertura delle spese sostenute dall’accompagnatore è sempre piena nei casi in cui il paziente sia minorenne o non autosufficiente, ovvero qualora la presenza di un accompagnatore sia richiesta sulla base di specifici protocolli.

Il medesimo rimborso è riconosciuto anche all'eventuale donatore vivente e al suo eventuale accompagnatore.

- l’art. 3 definisce le modalità erogative del rimborso.

-l’art. 4 introduce la clausola valutativa attraverso la quale l’Assemblea Legislativa esercita il controllo sull’attuazione e sui risultati della legge al fine di valutarne l’efficacia.

 

- l’art. 5 riguarda la norma finanziaria e stabilisce che per gli esercizi 2026, 2027 e 2028 la copertura degli oneri derivanti dall'attuazione della presente è assicurata mediante la riduzione degli stanziamenti autorizzati dalla legge regionale 29 dicembre 2025, n. 13 (Bilancio di previsione della Regione Emilia-Romagna 2026-2028), a valere sulla legge regionale n. 9 del 2018, nell'ambito della Missione 13 Tutela della salute - Programma 2 Servizio sanitario regionale - finanziamento aggiuntivo corrente per livelli di assistenza superiori ai LEA.

Mentre, per gli esercizi successivi al 2028, agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge si fa fronte nell’ambito delle autorizzazioni di spesa annualmente disposte dalla legge di approvazione del bilancio ai sensi di quanto previsto dall’ articolo 38 del decreto legislativo 23 giugno 2011, n. 118 (Disposizioni in materia di armonizzazione dei sistemi contabili e degli schemi di bilancio delle Regioni, degli Enti locali e dei loro organismi, a norma degli articoli 1 e 2 della legge 5 maggio 2009, n. 42).

-l’art. 6 dispone la vigenza a partire dal giorno successivo alla sua pubblicazione sul BURERT.

 

 

 

Art. 1

Principi, oggetto e finalità

 

1. La Regione Emilia-Romagna, ispirandosi ai princìpi e ai valori della Costituzione e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, in attuazione degli articoli 3, 32 e 117 della Costituzione e degli articoli 2, 6 e 10 dello Statuto regionale, promuove l’equità di accesso ai percorsi trapiantologici, concorrendo alla rimozione degli ostacoli di ordine sociale, economico e territoriale che possono limitarne la piena fruizione.

 

2. La Regione Emilia-Romagna, al fine di assicurare un’adeguata assistenza ai soggetti residenti in Emilia-Romagna che siano in attesa o abbiano subito un trapianto d'organo presso centri trapianto situati in altre regioni d’Italia, interviene a sostegno degli stessi secondo le disposizioni di cui alla presente legge.

 

Art. 2

Rimborsi per interventi di trapianto effettuati in altre regioni d’Italia

 

1. Le Aziende unità sanitarie locali, secondo modalità stabilite con apposita deliberazione della Giunta regionale, rimborsano ai propri assistiti le spese sostenute per il viaggio, il vitto e l’alloggio correlate agli interventi di trapianto di organi, effettuati presso altre regioni d'Italia, con le modalità previste all'articolo 3, comma 1.

 

2. Le Aziende unità sanitarie locali provvedono ai rimborsi di cui al comma 1 con copertura a carico del bilancio regionale, a valere sulle risorse previste a finanziamento di livelli di assistenza superiori ai LEA ai sensi del comma 4, articolo 3, della Legge Regionale 16 luglio 2018, n.9 “Norme in materia di finanziamento, programmazione, controllo delle aziende sanitarie e gestione sanitaria accentrata. Abrogazione della legge regionale 20 dicembre 1994, n. 50, e del regolamento regionale 27 dicembre 1995, n. 61. Altre disposizioni in materia di organizzazione del servizio sanitario regionale”.

 

3. Le spese di cui al comma 1 sono oggetto di rimborso nel caso in cui occorra effettuare presso altre regioni d’Italia:

 

a) esami preliminari, tipizzazione, iscrizione in lista (work up pre-trapianto);

 

b) interventi di trapianto e ritrapianto, nonché interventi conseguenti ad eventuali complicanze;

 

c) controlli successivi (follow up).

 

4. Il rimborso è esteso anche alle spese sostenute da un eventuale accompagnatore per l’intera durata del soggiorno, qualora il soggetto sottoposto alle prestazioni di cui al comma 3 abbia meno di diciotto anni o non sia autosufficiente ai sensi della normativa vigente, nonché qualora la presenza di un accompagnatore sia richiesta sulla base di specifici protocolli del centro trapianti extraregionale.

 

5. Qualora non ricorrano le condizioni di cui al comma 4, il rimborso delle spese all'eventuale accompagnatore copre esclusivamente, in relazione alle prestazioni di cui al comma 3, il giorno della prestazione ed i due giorni successivi.

 

6. Le spese per il viaggio in treno ed in aereo sono rimborsate nella misura massima di euro 150,00 a persona, per ogni tratta.

 

7. In caso di utilizzo di automezzo privato, il rimborso delle spese di viaggio è calcolato sulla base del costo chilometrico determinato dalle vigenti tabelle ACI, nella misura massima di euro 150,00 per ogni tratta.

 

8. Per il vitto e alloggio è previsto un rimborso giornaliero, rispettivamente:

 

a) non superiore a euro 200,00, per il paziente con l'accompagnatore;

 

b) non superiore a euro 150,00, per il paziente o per l'accompagnatore.

 

9. Qualora il soggiorno sia superiore a sei giorni, per il vitto e alloggio è previsto un rimborso, rispettivamente:

 

a) non superiore a euro 1.000,00 a settimana e non superiore a euro 143,00 al giorno per frazioni di settimana, per il paziente con l'accompagnatore;

 

b) non superiore a euro 800,00 a settimana e non superiore a euro 114,00 al giorno per frazioni di settimana, per il paziente o per l'accompagnatore.

 

10. Qualora il trapianto necessiti di sanificazione dell’alloggio fuori regione, sulla base di specifici protocolli del centro trapianti extraregionale, i rimborsi di cui ai commi 9 e 10 ricomprendono anche tali costi.

 

11. I successivi adeguamenti delle tariffe di cui ai commi 6, 7, 8 e 9 sono disposti con apposita deliberazione della Giunta regionale.

 

12. Il rimborso in favore dei soggetti di cui alla presente legge è erogato nei limiti individuati dal presente articolo ed è determinato sulla base di fasce economiche differenziate relative al reddito annuo complessivo del nucleo familiare ai fini IRPEF o ISEE secondo i seguenti criteri:

 

a) 100 per cento dei costi sostenuti per redditi familiari fiscali o ISEE fino a euro 36.151,98;

 

b) 50 per cento dei costi sostenuti per redditi familiari fiscali o ISEE tra euro 36.151,99 ed euro 70.000,00;

 

c) 25 per cento dei costi sostenuti per redditi familiari fiscali o ISEE tra euro 70.001,00 e euro 100.000,00.

 

13. Per l’accompagnatore che si trovi nelle condizioni di cui al comma 4 l’entità del rimborso, nei limiti di cui al presente articolo, è sempre pari a quanto stabilito al c.12, lett. a).

 

14. Le fasce economiche e le relative percentuali di riduzione di cui al comma 12 sono adeguate con deliberazione della Giunta regionale in conformità alle eventuali variazioni delle fasce economiche previste per la compartecipazione degli utenti alla spesa sanitaria.

 

15 Il rimborso è riconosciuto anche a favore del donatore vivente nonché del suo eventuale accompagnatore con le stesse modalità e termini previsti dal presente articolo, a prescindere dalle fasce economiche di cui al comma 12.

 

Art. 3

Modalità erogative del rimborso

 

1. L’azienda unità sanitaria locale competente corrisponde, in base alla deliberazione della Giunta regionale di cui all'articolo 2, comma 1, il rimborso per le spese sostenute dietro presentazione di:

 

a) documentazione del centro di cura ospedaliero extra regionale comprovante l’esecuzione delle prestazioni di cui all’articolo 2, comma 3, corredata di certificazione inerente ai trattamenti e gli accertamenti effettuati, nonché del piano di cura;

 

b) documentazione comprovante le condizioni di cui all’articolo 2, commi 4 e 12;

 

c) titoli di viaggio, fatture o ricevute o scontrini fiscali ivi compresa la documentazione di cui all’articolo 2, commi da 6 a 10, sostenute con strumenti di pagamento tracciabili.

 

2. Le disposizioni di cui al comma 1 si applicano anche per il rimborso delle spese sostenute dal donatore vivente e dal suo eventuale accompagnatore.

 

Art. 4

Clausola valutativa

 

1. L’Assemblea legislativa esercita il controllo sull’attuazione e sui risultati della presente legge al fine di valutare l’efficacia degli interventi di sostegno economico in favore delle persone sottoposte a trapianto di organi e dei donatori viventi.

 

2. A tal fine, la Giunta regionale presenta all’Assemblea legislativa, con cadenza triennale, una relazione che dia conto, in forma sintetica, del numero dei beneficiari, delle risorse impegnate e liquidate, nonché delle principali criticità e degli effetti degli interventi sulla riduzione degli oneri economici indiretti a carico dei nuclei familiari interessati.

 

3. Le competenti strutture dell’Assemblea legislativa e della Giunta regionale si raccordano per la migliore valutazione della presente legge, anche ai fini dell’eventuale aggiornamento degli indirizzi e delle misure attuative.

 

Art.5

Norma finanziaria

 

1. Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, nel limite massimo di euro 400.000,00 per ciascuno degli esercizi finanziari 2026, 2027 e 2028, la Regione fa fronte mediante l’istituzione nella parte spesa del bilancio regionale di appositi capitoli, nell’ambito di missioni e programmi specifici, la cui copertura è assicurata mediante la riduzione degli stanziamenti autorizzati dalla legge regionale  29 dicembre 2025, n.13 (Bilancio di previsione della Regione Emilia-Romagna 2026-2028), a valere sulla legge regionale n. 9 del 2018, nell'ambito della Missione 13 Tutela della salute - Programma 2 Servizio sanitario regionale - finanziamento aggiuntivo corrente per livelli di assistenza superiori ai LEA. La Giunta regionale è autorizzata a provvedere, con proprio atto, alle variazioni di bilancio che si rendano necessarie.

 

2. Per gli esercizi successivi al 2028, agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge si fa fronte nell’ambito delle autorizzazioni di spesa annualmente disposte dalla legge di approvazione del bilancio ai sensi di quanto previsto dall’ articolo 38 del decreto legislativo 23 giugno 2011, n. 118 (Disposizioni in materia di armonizzazione dei sistemi contabili e degli schemi di bilancio delle Regioni, degli Enti locali e dei loro organismi, a norma degli articoli 1 e 2 della legge 5 maggio 2009, n. 42).

 

Art. 6

Entrata in vigore

 

La presente legge entra in vigore il giorno successivo alla sua pubblicazione nel Bollettino Ufficiale Telematico della Regione Emilia-Romagna (BURERT).