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Documento storico: Testo Originale

LEGGE REGIONALE 20 aprile 1977, n. 17

NORME PER IL TRATTAMENTO DOMICILIARE DELL'EMOFILIA

BOLLETTINO UFFICIALE REGIONALE n. 59 del 21 aprile 1977

INDICE

Art. 1 Trattamento domiciliare dell'emofilia - Definizione
Art. 2 - Istituzione dei corsi di addestramento
Art. 3 - Commissione per l'addestramento al trattamento domiciliare dell'emofilia
Art. 4 - Durata, docenti e direzione del corso
Art. 5 - Domanda di ammissione
Art. 6 - Idoneità all'autoinfusione o all'infusione domiciliare
Art. 7 - Doveri dei pazienti
Art. 8 Coperture assicurative - Responsabilità
Il Consiglio regionale ha approvato
Il Commissario del Governo ha apposto il visto
Il Presidente della Giunta regionale promulga
la seguente legge:
Art. 1
Trattamento domiciliare dell'emofilia - Definizione
Gli enti ospedalieri dell'Emilia-Romagna possono organizzare, alle condizioni e con le modalità previste dalla presente legge, corsi di addestramento degli emofilici e dei loro assistenti per renderli idonei ad eseguire, in caso d'urgenza, il trattamento domiciliare dell'emofilia.
Per trattamento domiciliare dell'emofilia si intende la somministrazione endovenosa di emoderivati specifici effettuata dal paziente o da un suo assistente, familiare o terzo, senza la presenza di personale sanitario, all'atto dell'insorgere di una emorragia o, comunque, in occasione di un evento traumatico.
Art. 2
Istituzione dei corsi di addestramento
L'istituzione dei corsi di addestramento di cui al precedente articolo è autorizzata dalla Giunta regionale, sentita la commissione consiliare competente, previo accertamento dell'esistenza dei requisiti necessari per la organizzazione dei corsi stessi e per il controllo delle infusioni o delle autoinfusioni domiciliari.
Requisito essenziale è l'esistenza di un servizio trasfusionale collegato, preferibilmente, ad un servizio di emocoagulazione.
A tal fine, gli enti ospedalieri che intendono organizzare detti corsi debbono avanzare richiesta documentata al Presidente della Giunta regionale.
Art. 3(1)
Commissione per l'addestramento al trattamento domiciliare dell'emofilia
Presso ciascun ente ospedaliero autorizzato ad organizzare i corsi di addestramento ai sensi dell'art. 2, è istituita una commissione presieduta da un membro del consiglio d'amministrazione e composta dal responsabile del servizio trasfusionale, da un medico esperto in emocoagulazione, dal direttore sanitario, da un assistente sociale del ruolo dell'ospedale e da un rappresentante dell'associazione "Amici della Fondazione dell'Emofilia".
La commissione può avvalersi della consulenza di uno psicologo.
La commissione è nominata dal consiglio d'amministrazione dell'ente.
Alla suddetta commissione sono attribuiti in particolare i seguenti compiti:
a) determinazione del programma teorico-pratico dei corsi di addestramento e delle relative modalità di svolgimento;
b) ammissione al corso del paziente o del suo assistente o di entrambi, previo accertamento della loro idoneità psicofisica all'addestramento e alla pratica della autoinfusione o dell'infusione, nonché del tipo e delle entità della sindrome emofilica del paziente;
c) verifica collegiale, al termine del corso, della idoneità del paziente o del suo assistente ad effettuare l'autoinfusione o l'infusione.
Art. 4
Durata, docenti e direzione del corso
I corsi, la cui durata non potrà essere inferiore a ventiquattro ore effettive, sono svolti da personale medico e paramedico esperto in malattie della coagulazione e in tecniche e metodologie trasfusionali, sotto la direzione di un medico trasfusionista nominato dal consiglio d'amministrazione dell'ente ospedaliero su segnalazione della commissione di cui al precedente articolo 3.
Art. 5
Domanda di ammissione
La domanda di ammissione al corso di addestramento deve essere presentata all'ente ospedaliero autorizzato ai sensi dell'art. 2 della presente legge e deve contenere:
a) le generalità del paziente o dell'assistente o di entrambi;
b) la dichiarazione di accettazione dell'assistente da parte del paziente, quando questi non intenda o non sia in grado di praticare la autoinfusione;
c) il parere del medico curante.
Art. 6
Idoneità all'autoinfusione o all'infusione domiciliare
Al termine del corso, la commissione di cui all'articolo 3 dichiara l'idoneità del paziente, o dell'assistente, o di entrambi ad effettuare l'antoinfusione o l'infusione, ovvero stabilisce un ulteriore congruo periodo di addestramento, in caso di esito negativo della verifica prevista alla lettera c), comma quarto, dello stesso articolo.
Della dichiarazione di idoneità deve essere data comunicazione al medico curante dell'emofilico.
Art. 7
Doveri dei pazienti
I pazienti ed i loro assistenti devono attendere al trattamento domiciliare con la più scrupolosa osservanza delle tecniche apprese durante il corso.
Entro il più breve tempo possibile e comunque non oltre ventiquattro ore dall'autoinfusione o dall'infusione praticata a domicilio, il paziente deve sottoporsi a visita di controllo presso il servizio ospedaliero dal quale è stato dichiarato idoneo o presso il più vicino ospedale o presso il proprio medico curante.
In quest'ultimo caso il medico curante, ove ne ravvisi la necessità, prescrive la visita di controllo o il ricovero del paziente presso il più vicino centro ospedaliero.
Ciascun emofilico in trattamento domiciliare deve sottoporsi ogni sei mesi a visita medica generale e ad esami di controllo presso l'ospedale dal quale è stato dichiarato idoneo.
Art. 8
Coperture assicurative - Responsabilità
L'ente ospedaliero provvede alle necessarie coperture assicurative per i danni eventualmente sofferti dai pazienti durante l'attività di addestramento svolta presso il proprio servizio trasfusionale.
L'ente ospedaliero non risponde dei danni al paziente derivanti da mancata osservanza delle norme contenute nella presente legge ed in particolare delle disposizioni di cui all'articolo 7.

La presente legge regionale sarà pubblicata nel Bollettino Ufficiale della Regione.
È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione Emilia-Romagna.
Bologna, 20 aprile 1977

Note del Redattore:

Ai sensi del comma 1 dell'art. 17 del R.R. 23 aprile 2009, n. 2, la disposizione di cui al presente articolo cessa di avere efficacia al momento dell'entrata in vigore del regolamento medesimo ossia a partire da 25 aprile 2009.

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