Testo:
RISOLUZIONE
ex articolo 104 Regolamento interno dell'Assemblea Legislativa dell'Emilia-Romagna
L'Assemblea Legislativa dell'Emilia-Romagna
premesso che
le malattie rare sono patologie debilitanti e fortemente invalidanti, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità, in gran parte di origine genetica (circa nell'80 per cento dei casi) mentre per il restante 20 per cento dei casi sono acquisite e comprendono anche malattie autoimmuni e patologie di origine infettiva o tossica;
in Italia si stimano in centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare e malattie croniche che affrontano spesso difficoltà così pesanti da pregiudicare la qualità della vita di interi nuclei familiari, la realtà lavorativa dei loro componenti e spesso anche la loro sopravvivenza economica;
nel 2001, con il decreto ministeriale n. 279 del 2001, sono state individuate 583 malattie rare e/o gruppi di malattie aventi diritto all'esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza, ma moltissime malattie rare identificate e moltissime patologie croniche non vedono riconosciuto un codice di esenzione, con drammatiche conseguenze per i pazienti che non possono beneficiare di alcuna speciale tutela;
preso atto che
la Sclerosi Sistemica (SSc), patologia autoimmune del tessuto connettivo, cronica e invalidante, caratterizzata da un progressivo accumulo di tessuto fibroso a carico della cute e degli organi interni, risulta a tutt'oggi ancora in attesa di essere inserita nell'elenco delle malattie rare, quando la numerosità ed il carico di offerta ospedaliera riconducibile a questa patologia confermano che la Sclerosi Sistemica non è affatto una "malattia minore": sono, infatti, più di 15.000 le persone in terapia presso strutture ospedaliere ed una cifra altrettanto elevata è quella stimata per i pazienti senza diagnosi certa, non ancora in terapia o che hanno abbandonato la cura;
si tratta di una malattia complessa da gestire per le gravose problematiche assistenziali e sociali che la rarità della patologia comporta, quali la difficoltà ad ottenere una diagnosi tempestiva e appropriata, la scarsità di informazioni, il notevole onere psicologico e fisico, quando un accertamento puntuale e un accesso veloce alle terapie si configurano come fondamentali step per alleviare le sofferenze di chi ne è affetto e ritardarne la disabilità;
osservato che
in Italia le direttive europee sul riconoscimento della sclerosi sistemica come malattia rara sono state attuate solo in Toscana e Piemonte, creando diseguaglianze di accesso al trattamento e ai servizi;
considerato che
in assenza del riconoscimento di tale patologia, non esistendo adeguati protocolli diagnostici, i pazienti e i familiari sono costretti a un "nomadismo" diagnostico, che, non solo è devastante per chi già soffre, ma appesantisce i costi del sistema sanitario con duplicazione di esami, ricorso a numerose visite generiche e specialistiche, a farmaci e a periodi di assenza lavorativa;
i pazienti non possono usufruire delle prestazioni contenute nei livelli essenziali di assistenza (LEA), erogabili attraverso le strutture del Servizio Sanitario Nazionale a titolo gratuito, con numerosi ed esosi esami a pagamento;
IMPEGNA LA GIUNTA REGIONALE DELL'EMILIA-ROMAGNA
- a prevedere nell'Assestamento di Bilancio 2015/2017 le risorse necessarie per finanziare l'esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per i cittadini affetti da SCLEROSI SISTEMICA così come hanno già fatto Toscana e Piemonte, in attesa dell'inserimento di questa malattia nell'elenco ministeriale delle patologie rare.
Il presidente
Tommaso Foti