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RISOLUZIONE

L'Assemblea Legislativa dell'Emilia-Romagna

Premesso che

con il decreto legge "mille proroghe" n 225 del 2010, poi convertito con modificazioni nella legg7 n.10 del 2011, il Governo ha proweduto, dopo una lunga battaglia dei malati e delle associazioni rappresentative della SLA, a stabilire un finanziamento a sostegno delle famiglie così gravemente colpite, mettendo a disposizione un fondo dì 100 milioni di euro a sostegno del carico assistenziale legato alla permanenza a domicilio dei pazienti, che doveva essere ripartito tra tutte le regioni;

• il Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 18 maggio 2011, relativo alla ripartizione delle risorse finanziarie previste dall'articolo 1, comma 40, della
• legge 13 dicembre 2010, n. 220 (legge di stabilità 2011) ha disposto l'utilizzo dei 100 milioni di euro e con il Decreto interministeriale del 14 novembre 2011 (Allegato 1) è stata ripartita tale somma alle Regioni, nel rispetto delle iniziative avviate dalle stesse, secondi i criteri enunciati nell'articolo 1 dello stesso Decreto;
• tali criteri erano riferiti ad iniziative finalizzate esclusivamente alla realizzazioneo al potenziamento di percorsi assistenziali domiciliari, ad interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità e al riconoscimento del lavoro di cura familiare, in sostituzione di altre figure professionali, sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato;
• le prestazioni e i servizi non erano quindi «sostitutivi di quelli sanitari». Le risorse previste dal Fondo per i malati di SLA, avevano quale finalità principale "l'assistenza al domicilio del malato e per null'altro";
• tali somme (100 milioni) rientravano nell'ambito riparto regionale del Fondo per la non autosufficienza e sono risorse interamente destinate alla realizzazione di prestazioni, interventi e servizi aggiuntivi e non sostitutivi a quelli già previsti;

preso atto che

• la Regione Emilia-Romagna ha approvato il "Programma attuativo per l'assistenza domiciliare ai malati di sclerosi laterale amiotrofica", che prevedeva l'utilizzo nel biennio 2012-2013 di 7,4 milioni di euro assegnati con il decreto ministeriale del 18 novembre 2011;
• la programmazione effettuata non ha garantito ricadute dirette adeguate sulle famiglie, che sono i veri soggetti che si occupano delle persone affette da tali patologie, famiglie che affrontano un impegno che non concede tregua e lascia sfiniti sia nel fisico che nel morale;
• la programmazione non stata in sintonia con gli obbiettivi determinati in fase di stanziamento dal Governo. Gli interventi programmati in parte hanno sostituito interventi di tipo sanitario, che dovrebbero essere esclusi, in quanto già garantiti dai livelli essenziali di assistenza, ed altri interventi, in parte finanziano il sistema (spese per attività di coordinamento e monitoraggio in ambito regionale e distrettuale, opuscoli informativi, ecc ..), inoltre la programmazione ha finanziato non nuovi servizi ma bensì servizi già in essere, mentre il provvedimento governativo chiaramente stabilisce che dovevano essere finanziati con le risorse solo servizi aggiuntivi e non sostitutivi a quelli già previsti;
• da come risulta dal verbale n. 25 della Seduta del 27 novembre 2012 della Commissione Politiche per la Salute e Politiche Sociali, convocata con nota prot. n. 46442 del 22 novembre 2012, l'Assessore regionale alla Salute, giustifica la mancata ricaduta diretta della programmazione delle risorse sulle persone affetta da Sia e l'utilizzo pianificato a vantaggio del sistema per la finalità di correggere la categorizzazione della sofferenza effettuata da Governo:

"Evidenzia inoltre che il finanziamento statale, che categorizza la sofferenza, viene trasferito alle Regioni che lo possono utilizzare secondo la propria pianificazione. Se lo Stato avesse voluto destinare, in senso monetario, le risorse nei confronti di un elenco di persone nominalmente disponibile, attuando quindi una scelta di welfare monetario, non c'era bisogno di finanziare le Regioni: bastava riconoscere una indennità economica nominalmente a quelle specifiche persone (come fa l'INPS per centinaia di migliaia di titolari di assegno di accompagnamento). Invece, pur in un errore di impostazione iniziale, la scelta è stata quella di ripartire i fondi alle Regioni che li utilizzeranno in base alle rispettive programmazioni. La Regione ha fatto questo, rifiutando però di trattare una categoria di cittadini portatori di una gravissima disabilità in modo diverso e privilegiato rispetto ad altri che versano in medesime condizioni. Si tratta di un principio che, dal punto di vista politico, giudica invalicabile".

Rilevato, dunque, che la Regione Emilia-Romagna sembra aver distratto le somme incassate verso azioni non attinenti con le finalità indicate dal Governo all'atto dell'assegnazione e liquidazione delle suddette somme.

Evidenziato che La ASSISLA ONLUS, Associazione Regionale per l'Assistenza Integrata Contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica, a segnalato una situazione di carenza di trasparenza e di ritardi negli adempimenti relativi all'assistenza e al

sostegno ai cittadini portatori di disabilità gravissime e, in particolare, alle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica;

la stessa associazione ha denunciato con una apposita diffida alla Regione che:

• l'art. 3 del D.M. 20.3.13 su G.u. 25.7.13 n. 173 nel suo primo e unico comma sotto il titolo "Disabilità Gravissime" recita "Le Regioni si impegnano ad utilizzare le risorse ripartite in base al presente decreto prioritariamente, e comunque per una quota non inferiore al 30%, per interventi a favore di persone in condizioni di disabilità gravissima, ivi inclusi, quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica. Per persone in condizioni di disabilità gravissima, ai soli fini del presente decreto, si intendono le persone in condizioni di dipendenze vitale che necessitano a domicilio di assistenza continuativa nelle 24 ore (es. gravi patologie croniche degenerative non reversibili, ivi inclusi la sclerosi laterale amiotrofica, gravi demenze, gravissime disabilità psichiche multiple patologiche, gravi cerebro lesioni, stati vegetativi, ecc .. .)':.
• l'Art. 5 del citato Decreto ministeriale al secondo comma, fa espresso riferimento agli obblighi di trasparenza di cui all'art. 11, comma 1, del D.lgs . . 27.10.2009 n. 150, facendone espressamente carico alle Regioni;
• pur essendo stati adottati i provvedimenti sopra richiamati in forma di DGR 3.11.14 e provvedimento 12.11.14 prot. n. 425165, si deve rilevare come essi non abbiano assolto pienamente i finanziamenti dovuti da codesta Regione in applicazione del citato D.M. 20.3.13, non essendo stato, per quanto risulta, completato il finanziamento dovuto per il 2013 e non essendo stati erogati ifinanziamenti dovuti per il 2014.

L'Assemblea Legislativa dell'Emilia-Romagna Impegna la Giunta e l'Assessore competente

• a rimettere senza indugi, dandone comunicazione alla istante Associazione, la quota residua per l'anno 2013 e l'intera quota dovuta per l'anno 2014, alle Istituzioni Sanitarie che si dedicano alla predetta attività ed in particolare a quelle AUSL che hanno, in modo verificato, aderito al percorso regionale per i cittadini colpiti da SLA, in particolare con un pdta attivo, previa individuazione -sempre tramite il predetto, partecipato procedimento-dei relativi centri di costo; ciò al fine dei più diretti e tempestivi interventi a sostegno dei malati SLA e delle famiglie.

Raffaella Sensoli

Andrea Bertani

Giulia Gibertoni

Silvia Piccinini

Gian Luca Sassi